Agata Młynarska snakker om sykdommen sin: den er veldig hardcore

Kan du forestille deg at du ikke kommer på toalettet under datoen? Slitsom og uventet diaré, pinlige lyder og lukter er plager av inflammatoriske tarmsykdommer. De kan påvirke ditt intime liv. Alt avhenger imidlertid av tilnærmingen til sykdommen og partnerforholdet, og Agata Młynarska, en journalist og TV-programleder som sliter med Crohns sykdom, bestemte seg for å fortelle om det på en klar måte. For å gi andre pasienter selvtillit.

Richter Frank-Jurgen / flickr.com
  1. Journalist Agata Młynarska har lidd av Crohns sykdom i årevis
  2. Før hun hørte diagnosen hadde hun slitt med plager i mange år. Hun trodde hun hadde en "delikat mage" og møtte ofte misforståelser fra andre mennesker
  3. For å bryte tabuet og øke bevisstheten om sykdommen, snakker Młynarska ofte om plagene sine og om å leve med Leśniowski-Crohn
  4. Flere slike historier finner du på hovedsiden til Onet.pl

Agata Młynarska har Crohns sykdom

Crohns sykdom er en sykdom som tilhører gruppen inflammatoriske tarmsykdommer. Ikke bare er disse forholdene som kan ødelegge helsen din på mange nivåer. De er assosiert med overveldende plager som også kan ødelegge følelsen av attraktivitet: flatulens, gass, raping, oppkast, diaré. Agata Młynarska - en kjent journalist - tok en dristig beslutning om å fortelle under webinaret "Inflammatoriske tarmsykdommer - jeg vil vite. Patient Empowerment Academy - seksualitet i IBD", hvordan denne typen sykdommer kan påvirke ditt intime liv og hva som er hennes måte å få et tilfredsstillende familieliv.

Tips en: legg merke til at det er episoder med oppblussing og remisjoner

- Jeg har lært å tenke på meg selv som en sunn person som opplever sykdomsepisoder. Jeg lever normalt mellom dem - sier han om den første metoden.

Som mange pasienter som lider av Crohns sykdom, gjelder symptomene i hennes tilfelle ikke bare fordøyelsessystemet.

- Det er ikke bare det som skjer i tarmene, dvs. diaré, oppkast, magesmerter, men også hudmanifestasjoner, kløe, pyoderma gangrenosum. Og samtidig, astma som en sykdom, kortpustethet, allergi, nysing. Nylig har det vært forferdelig leddsmerter. Når alt dette kommer ned på hodet ditt og når det er en forverring, så - tro meg - å tenke på å være seksuelt attraktiv er helt utenfor rekkevidde - sier programlederen.

Det var imidlertid ikke lett. Hun innrømmer at det vanskeligste for henne var å oppdage hennes attraktivitet generelt, bygge en ny vilje til å leve, og tenke: "Jeg vil fortsatt være i stand til å overraske noen".

Tips to: avstand og slakk hjelp. Det er oppnåelig

Dens diagnostiske vei var lik den som ble opplevd av mange andre med IBD. Ofte venter pasienter lenge på en diagnose. I mange år gjorde Agata Młynarskas sykdom seg kjent på forskjellige måter: hyppig diaré, oppkast og magesmerter. Hun fortalte seg selv at hun hadde en "delikat mage" eller at hun hadde forgiftet seg, slik hun gjorde i en helg i Roma.

- Det var den første turen med den kommende mannen min. Det skulle være veldig romantisk, så en sjømatmiddag og deretter en tur til Di Trevifontenen. Men så snart jeg forlot restauranten, begynte jeg å kaste opp. Jeg puked over hele gaten! Politiet henvendte seg til oss ved fontenen for å sjekke hva som foregikk. Og den fremtidige mannen min sto ved siden av meg og holdt i hånden min. Selvfølgelig var det ikke hyggelig for ham - han dro med forloveden sin til Roma, og han ønsket at det skulle bli en flott helg. I mellomtiden, på grunn av sykdommen min, som jeg ikke visste om da, var alt helt annerledes. Vårt eneste mål var å organisere hjelp for meg, nå hotellet og gjøre det om morgenen. Det var et mareritt. I dag vet jeg at det er slik en typisk avgang hos en pasient med Crohns sykdom kan se ut - sier Młynarska.

Det er vanskelig å ikke bekymre deg for at denne typen ubehagelige opplevelser kan påvirke det romantiske forholdet ditt. Det kan imidlertid også være en viktig test for partneren din og andre pårørende.

- Det handler om hvordan dine nærmeste: mann, barn, venner reagerer på sykdommen din. I tillegg til at de er veldig glad i deg, kan de ta avstand fra det? Dette er en sykdom der det er veldig vanskelig uten letthet og sans for humor. For hvordan går du gjennom en situasjon der du for eksempel plutselig får deg til å legge deg? Det skjedde med meg og tro meg - hvis du ikke har folk rundt deg som støtter deg - er det vanskelig å overleve - innrømmer Agata Młynarska.

Han bruker bevisst stumme ord, fordi han mener at måten du snakker om det på - å kalle ting rett, til og med stygt - forkorter avstanden, gjør det lettere å bære. Selv om det først ikke var lett, bestemte hun seg for å snakke åpent og høyt om sykdommen for å sosialt tømme dette problemet og vise solidaritet med andre pasienter. Som han innrømmer, vil han nå de som biter neglene i nervene, uten å vite hvordan de skal si at de bare ikke kan komme seg opp fra stolen fordi det er en flekk på den.

Etter hennes mening er det nødvendig å nærme seg det med sans for humor og ærlig.

"Når jeg sier" jeg tror jeg driter, "er den vanligste reaksjonen latter, luften kommer ut og den blir lettere," forklarer han.

Og hun understreker at hun er heldig, fordi ektemannen har stor avstand og letthet med denne sykdommen, og denne opplevelsen er med på å bygge nærhet.

"Han vet at noe slikt kan skje med meg, og han oppfører seg ikke som et umoden barn." Han lager ikke dumme ansikter eller gjør meg flau. Jeg er veldig takknemlig for ham for det. Det høres kanskje rart ut, men intimiteten og hjerteligheten som skapes, sementerer deretter dampen og lar den ikke bryte ned. Måten du ser deg selv i øynene til en annen person lar deg ha tro på at du kan se på deg selv mer vennlig, selv om det kan være veldig vanskelig - sier Agata Młynarska.

5 symptomer på irritabel tarmsyndrom

Tips tre: ikke bli dominert av sykdom

Hun anslår at til tross for mange forferdelige situasjoner, behandlet sykdommen henne ganske forsiktig - hun hadde ikke stomi, hun hadde ikke ekstreme operasjoner, men etter to andre, også vanskelig, kontrollerer hun ikke raping "som under en ølbås" .Det er verdt å huske at stomien heller ikke trenger å ødelegge ditt intime liv.

Over tid har hun imidlertid lært å behandle seg selv som en sunn person som har noen sykdomsepisoder. Hun understreker at du ikke kan gjøre deg selv et offer for denne sykdommen, for bare da kan du leve et normalt liv.

- Vel, noen ganger skjer det ubehagelige ting med meg, men i løpet av årene har jeg lært å observere meg selv, og jeg kan allerede fange øyeblikket når noe nærmer seg. Noe som ikke betyr at jeg er glad for å være syk. Jeg har bokset med denne sykdommen veldig lenge. Jeg blir forbanna når det blir meg, når jeg har dritt eller når jeg kaster opp, og når jeg går på toalettet må jeg holde meg til rammen på grunn av smertene. Jeg har tårer i øynene når jeg knuser litt gulrøtter, rister i hånden og vasker dem ned med varmt vann, fordi jeg vet at uten mat vil det bli enda verre. Mangel på styrke tar bort alt perspektiv og håp for fremtiden, det er forferdelig. Men så kommer jeg til rette for meg trinn for trinn. Jeg tror at alle pasienter vet hva jeg snakker om - innrømmer journalisten.

Han understreker at du også må være forberedt på at Crohns sykdom er vanskelig og overraskende.

- En dag våknet jeg av smerter, jeg kunne ikke bevege meg, det var et forsøk på å endre stilling i sengen. Da jeg ble bedre, sa mannen min til meg: "Du vet, jeg har ikke store forventninger, jeg er glad du går." Jeg trodde da at det var fantastisk å ha en slik mann ved min side, men jeg har høyere forventninger til meg selv. Det er imidlertid ikke så enkelt. For når du tar massevis av medisiner som får deg til å hovne opp, ser ikke kroppen din ut som før, alt gjør vondt og du har ikke krefter til å tenke ikke bare på sex, men på noe annet enn smerte i det hele tatt. Men så tenkte jeg: "Det hele ligger i hodet mitt, vi har blitt slaver av en viss type skjønnhet og seksualitet som promoteres av media," forklarer hun.

Tips fire: godta det som skjer

- Kanskje for 30 år siden så jeg attraktiv ut, jeg var slank, jeg hadde utrolig lange ben og da jeg tok på meg en tett kjole foran knærne, så jeg ut som en million dollar. Nå kan jeg ikke gjøre det lenger fordi jeg har blitt påkjørt av en sykdom. Jeg kan ikke hjelpe det. Men jeg lever og det er flott! Som en del av dette livet har jeg plass i meg til å nyte - selv om jeg noen ganger får diaré eller kommer med uønskede lyder - deler han sin måte å håndtere sykdommen på.

Mange spesialister er enige med Agata Młynarska: suksess i livet med en kronisk sykdom oppstår når pasienten ikke lar den ha en avgjørende innflytelse på hvordan de oppfatter seg selv.

Riktig selvtillit dannes fra den tidligste barndom. Hvis noen opplever lidelsen hennes, opplever angst, føler seg dårlig i kroppen hennes, er det bedre å prøve å jobbe med den - kanskje med en psykoterapeut. Ikke alle vil slite med Crohns sykdom, men alle vil oppleve aldring.

Seksualitet og attraktivitet skjer i hodet, så det er verdt å finne ut av det. Prøv å ikke sammenligne deg selv med andre, godta det faktum at alle er forskjellige, se etter hva som er attraktivt i deg selv. Ellers vil du ikke være i stand til å takle en slik sykdom som Leśniowski-Crohn, og i alle fall vil det være veldig vanskelig for deg, fordi det er virkelig "hardcore" - råder Młynarska.

Tips fem: ikke bekymre deg for ufølsomme mennesker

Det er ikke lett å håndtere denne sykdommen, spesielt siden det ofte ikke er forståelse for den også i pasientens miljø. Tross alt innrømmer Młynarska, som er en kjent person, at hun ofte har møtt sykdommen sin undervurdert av andre.

I dag prøver hun å være forberedt på situasjoner der hun trenger hjelp - også på et sykehus i situasjoner der den direkte årsaken til oppholdet ikke er en tarmsykdom. For ikke å måtte forklare hva det var, skrev hun det ut og oversatte det til engelsk fra sykehuset. Som han forklarer, forkorter dette veien for å hjelpe, og letter kommunikasjonen også med medisinske fagpersoner innen andre felt enn gastrologi eller indremedisin.

- Jeg savnet et helhetlig syn på sykdommen min. Jeg har hatt hundrevis av besøk hos hudleger, lungeleger, revmatolog og gastrolog. Inntil det viste seg at gastroenterologen skulle være min lege, fordi han kan se alle symptomene som kan skje med meg på grunn av denne sykdommen. Det er dessverre ekstremt sjelden at en lege har en slik horisont, sier han.

Hun innrømmer at problemene hennes ble undervurdert av noen av hennes arbeidskollegaer og folk fra miljøet som fortalte henne at hun "freaked ut" at hun tok med kasser på jobb fordi hun ønsket å gå ned i vekt, at plagene hennes bare var et midlertidig fordøyelsesbesvær. Da hun forklarte at det ikke var slik, anklaget de henne for å være hysterisk, at det var en annen kjepphest.

- I dag vet jeg at du bare ikke burde høre på det - vurderer han.

Tips seks: sykdommen snur livet på hodet, men det har fordelene

Agata Młynarska sier at den største forverringen av sykdommen skjedde rett etter bryllupet. Som et resultat, sier han, flyttet den nygifte mannen praktisk talt sammen med henne til sykehuset. Her fant de ut sammen hva som foregikk, sammen lærte de om denne sykdommen. Det viser seg at selv på sykehuset er det et sted og tid for fine møter og en festlig atmosfære.

“En lørdag kveld tok mannen min med lys og tente på sykehusrommet. Da legen kom, ble øynene vidne. Han spurte om det var et førstehus eller en gastroenterologisk avdeling? Jeg sa da: "Hjem for prøver på gastroenterologisk avdeling!" Vi lo alle, og legen ble til og med hos oss en stund. Det var veldig viktig for oss, fordi pasienter som meg tilbringer uker på gastroenterologiavdelingen. Vi ler at vi allerede har badekåper og skap her. Men vi kan ikke bare leve med sykdom og drypp drypp, så selv på et slikt sted er det verdt å ta vare på en hyggelig atmosfære. Hva er problemet fra tid til annen å tenne et duftlys på avdelingen for å få litt positivt humør? Det kommer an på oss hvordan livet vårt blir. Enten med sykdommen eller uten den - understreker journalisten.

Forfatter: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

Dette kan interessere deg:

  1. Kjendiser som har hatt tykktarmskreft
  2. Produkter som holder seg i tarmene lengst - til og med flere timer
  3. Syv matvarer som skader tarmene. Se opp for dem!

Webinaret fant sted 19. februar 2021

Innholdet på healthadvisorz.info-nettstedet er ment å forbedre, ikke erstatte, kontakten mellom nettstedsbrukeren og deres lege. Nettstedet er kun ment for informasjons- og utdanningsformål. Før du følger spesialistkunnskapen, spesielt medisinsk rådgivning som finnes på nettstedet vårt, må du oppsøke lege. Administratoren bærer ingen konsekvenser som følge av bruken av informasjonen på nettstedet. Trenger du medisinsk konsultasjon eller resept? Gå til healthadvisorz.info, hvor du vil få online hjelp - raskt, trygt og uten å forlate hjemmet ditt. Nå kan du bruke e-konsultasjon også gratis under National Health Fund.

Tags:  Medisiner Sex-Kjærlighet Kjønn