Forutsigbar død. "Barn dør mye oftere enn folk tror"

Noen ganger er det et uttrykk for den høyeste kjærligheten å la et barn dø uten å påføre ham ytterligere lidelse, sier de ansatte ved barnehospitalet.

sumroeng chinnapan / Shutterstock

"Barn dør oftere enn folk tror," sier piel. dipl. Dorota Zygadło fra Krakow Hospice for Children. Fr. Józef Tischner. I 30 år har hun håndtert dødssyke barn. Nevrodegenerative sykdommer, perinatale skader, inoperable hjertefeil, lagringssykdommer. Dette er hva barna får til oss - lister han opp.

Med egen sofa

Sykehus på sykehus ligner et sykehus. Hjemmehospital handler om å ta barn fra sykehuset. - Hjem er det rette stedet for dødssyke barn - understreker Dorota Zygadło.

- Jeg skjønte dette da jeg sto ved sengen til et døende barn hjemme for første gang. Før det jobbet jeg innen onkologi i flere år.

Hva er forskjellen? - I huset er de nærmeste, leker, egen sofa, utsikt utenfor vinduet.

Det er imidlertid ikke alltid mulig å ta vare på syke hjemme. Ofte er det eneste alternativet sykehus. I de der døren er åpen, kan det i det minste alltid være et familiemedlem. - Men hvis det er mulig, er det bedre for den syke å holde seg hjemme - sier Dorota Zygadło. - Der har døden den dimensjonen den burde ha.

Jeg er ikke masochist

Hjelpen fra hjemmehospitalet består av besøk av sykepleiere, psykologer, leger og rehabilitatorer. Avhengig av familiens behov, kommer de en eller flere ganger i måneden. De kommer inn i familiens hverdag og blir nesten dens medlemmer. - Vi rengjør, vasker, lager mat, lager bestemors navnedag - sier Dorota Zygadło. - Familier deler med oss ​​sine problemer, ekteskapskamper, historier om avvisning fra naboer og venner.

- Noen vrir hendene når de hører hvor jeg jobber. De sier at jeg er masochist - innrømmer Anna Zborowska, en psykolog fra Krakow Hospice for Children. Fr. Józef Tischner. - Det er pisspreik! Vi takler ikke bare døden. Vi er først og fremst opptatt av livet.

De som jobber med en familie i mange år, er også i sorg etter barnets død. - Jeg husker alle pasientene mine, noen ganger går jeg til kirkegården for dem - sier Dorota Zygadło. - Å jobbe på et hospice handler ikke om å være kald profesjonell. Å vise følelser er en manifestasjon av menneskeheten.

Et stykke å tape

- En av mødrene sa at når barnet hennes var syk, ringte noen henne hele tiden. Men da den døde, døde også telefonen - sier Dorota Zygadło.

Når et barn dør, blir familien tom. Folk vet ikke hva de skal gjøre eller hva de skal si, så de stikker av. De overbeviser seg selv om at dette er en spesiell tid, bare for familien. - Og det er lettere å bære vanskelige følelser når noen er i nærheten. Han trenger ikke å si noe, det er nok at han er klar til å lytte - sier Anna Zborowska, en psykolog.

Det er enda verre når venner sier: "Ikke bekymre deg" eller "Kom igjen, ikke gråte lenger." Og det verste: "ikke bekymre deg, du får en til."

- Foreldrene til det avdøde barnet føler da at de ikke har rett til å oppleve denne døden normalt - forklarer Anna Zborowska. Slike rådgivere skjønner ikke at en forelder som har mistet et barn, vil bære et eller annet tomrom i seg resten av livet. Det er umulig for neste barn å lappe det.

Det var bedre å ikke føde

Vil barnet mitt dø? - slike spørsmål er sjeldne, Dorota Zygadło husker bare en slik mor. De fleste vil ikke høre svaret. "Foreldre lyver å lyve," sier sykepleieren.

Til slutt stiller imidlertid legen en diagnose og sier: "Barnet ditt er dødssykt." Hvordan reagerer foreldre? - De går gjennom en storm av følelser, mistillit, så dukker sinne opp og til slutt fornektelse. Alle opplever det på sin måte - sier Anna Zborowska.- Noen kvinner i et øyeblikk av krise tenker: kanskje det ville være bedre om jeg ikke fødte?

Det tar vanligvis lang tid å bli enig med det faktum at et barn vil dø. Det verste er om noen i foreldrene dine gir deg falskt håp. - Alle som får til og med en gnist av håp, vil umiddelbart dra nytte av det - sier Dorota Zygadło. - Da tar det mye arbeid å forklare foreldrene at barnets død er uunngåelig. Det viktigste er å få dem til å innse at de skal leve denne gangen sammen.

Et barn, ikke en sykdom

Når et barn blir syk, er foreldrene klare til å gjøre alt for å redde dem: de organiserer behandling, utstyr, rehabilitering og ressurser. Troen på at alt mulig blir gjort, er betryggende. - Disse handlingene må være konstruktive - sier Anna Zborowska. - Det handler ikke om å plage barnet med rehabilitering, men å tilbringe tid sammen med det.

Hospice-personalet gjør foreldrene kjent med barnets sykdom og lærer hvordan de skal ivareta dem. Slik at de i stedet for å fokusere på sykdommen, kan fokusere på barnet. - Det er en slik familie; hvert år går de et sted sammen på fem. Det er dette det handler om.

Uttrykket av den høyeste kjærligheten

For noen barn kan døden komme når som helst: midlertidig respirasjonssvikt eller kvelning er nok. Foreldre må være klar for dette og bestemme om de vil fortsette behandlingen for enhver pris.

Dorota Zygadło: - Det er en suksess når vi klarer å overbevise foreldrene om ikke å bruke vedvarende terapi. Noen ganger er det et uttrykk for høyeste kjærlighet å la et barn dø uten å påføre ham ytterligere lidelse ved å forlenge livet med kraft en dag eller to. Så hører vi at smilet på barnets lepper dukket opp først etter døden.

Barn demoniserer ikke døden

Et lite barn forstår døden som en mangel på mamma. Større - som tap av jevnaldrende, sykling, dataspill. - Når barn får beskjed om at de vil dø, reagerer de ofte mer modent enn foreldrene sine. De skyver ikke denne tanken bort, de bedrar seg ikke selv - sier Dorota Zygadło.

Hvordan kan jeg snakke med barna mine om døden? "En ting er sikkert, ikke lyv," sier sykepleieren. Å skjule sannheten er den verste løsningen. - Selvfølgelig kan du ikke plage en tenåring med samtaler om døden hvis han ikke vil snakke om det - forklarer Anna Zborowska. - Men hvis han spør, må du fortelle sannheten.

- Jeg husker to venner av meg som lå på sykehusrommet, begge med kreft - sier Zygadło. - Da en av dem døde, begynte den andre gutten, under tre år, å spørre. Men det var ingen frykt i det.

Dødsscenario

- Jeg husker ikke frykten i et døende barns øyne. Jeg så ham i foreldrenes øyne - sier Dorota Zygadło. Derfor trenger foreldre andre mennesker ved siden av hverandre. - De spør: hvordan vil det se ut, vil sønnen min kveles? Vi får en slik telefon og setter oss inn i bilen. Noen ganger klarer vi det, noen ganger gjør vi det ikke. Men selve bevisstheten om at vi er på vei hjelper foreldre - sier hun.

Kan du forutsi når et barn vil dø? Bare for svulster. I andre tilfeller er det umulig å forutsi sykdomsforløpet, å sette en plan som foreldre kan forberede seg på. - Når det gjelder mange barn, kan døden komme i morgen eller om 20 år - forklarer Anna Zborowska.

Blå dress

Noen barn velger hvem de vil gå ut med. - En av mødrene sa at sønnen hennes, som alltid sov med broren, ønsket å sove med henne den kvelden - svarer Anna Zborowska. "Han sa at han elsket henne og ba henne deretter snu seg og legge seg." Om morgenen var han død.

En annen gutt, 6 år, har bare reagert på moren sin den siste uken. - Du kan ikke rettferdiggjøre det nevrologisk. Det var det han valgte - sier psykologen.

Barn prøver noen ganger å hjelpe foreldrene i henhold til alder og evner. - Vanligvis er det som: "mamma gråter ikke", "mamma vil ha det bra, jeg gjør ikke vondt." Men det er også tilfeller av emosjonell utpressing, sier Zygadło. - En tenåring som er revet fra livet, må uttrykke det på en eller annen måte. Og følelsene til den syke personen og hans mor overlapper hverandre. En gutt tilbrakte dagen med å prøve å sove, og om natten, da moren hans ønsket å hvile, forventet han konstant oppmerksomhet.

- Familien bør utnytte denne siste gangen, leve den sammen - understreker Anna Zborowska. - En gutt før søsterens nattverd valgte personlig en blå dress, og alle visste at det ville være for nattverd eller for en kiste. En annen gutt ønsket å gå på kino. Det kan virke trivielt, men det var veldig viktig for dette barnet.

Liv etter døden

I følge Adam M. Cieśla, grunnleggeren av Krakow Hospice for Children. Fr. Józef Tischner, hospitsets viktigste oppgave "er å forberede familien på best mulig måte for dødens virkelighet som vi ikke vet noe om" (Tygodnik Powszechny 28/2015). Men hospitsets arbeid slutter ikke når barnet går. Da må du gjenoppbygge livet ditt der det viktigste punktet manglet.

- Jeg besøkte en familie i noen år, og det første jeg så var en mor med en baby i armene. Jeg kan ikke bli vant til at hendene hans nå er tomme. Hva må hun da føle? - undrer Dorota Zygadło.

- Velorganiserte forhold i familien lar deg overleve denne vanskelige tiden. Målet vårt er, som psykologi kaller det, å bruke våre egne ressurser - sier Anna Zborowska. - Hvis det er andre barn i huset: det er viktig at de ikke føler seg forkastet eller ignorert. Og foreldre må ha tid til å hvile og være sammen.

- En gang en av mødrene, som så gjennom en haug med papirer, sa til meg: "Jeg må se etter en jobb, for når barnet mitt dør, vil jeg ha noe å gjøre med meg selv" - legger Dorota Zygadło til.

Hva en psykolog vil gjøre

Det hender at foreldre unngår kontakt med en psykolog etter barnets død. De mener at de først skal ordne alt for seg selv og - mest av alt - er redde for at psykologen vil huske det som er glemt, og vil "rote opp" det som er fordrevet. Derfor er vanligvis sykepleieren den første personen på hospitset de snakker med.

Hvordan leve et normalt liv etter å ha mistet et barn? - Mange sier at kjærligheten som et sykt barn har gitt ut i familien deres tillater det - sier Anna Zborowska. - Etter døden følger et barn mentalt med foreldrene sine, det er vanskelig for dem å organisere alt på nytt. Det var sentrum av deres liv, og plutselig var de borte. De merker ikke at det også er liv på dørstokken til huset. Derfor må du faktisk la babyen gå.

Tags:  Psyche Medisiner Helse