Jeg er bare en liten høyde

Dette er så vondt at selv morfin ikke fungerer. Så du blir enten gal eller blir vant til det.

Mazurka

26 år gamle Sara Otto fra innin er en født forretningskvinne. Grunnlegger av en restaurant, klubb og kebabbar. Hun oppnådde alt med sitt eget harde arbeid. Og en beslutning om at mange gründere kunne misunne henne.

- Jeg er en slik lokal maskot: en jente som har drevet sin egen virksomhet siden 20 år og samtidig - fra fødselen av - har slitt med et funksjonshemning. Problemet er at jeg aldri følte meg annerledes. Jeg hater det ordet - lam. Se, vi har lignende dimensjoner når det gjelder størrelsen på hodet og lengden på torsoen. Hvis jeg hadde sunne armer og ben, ville vi sannsynligvis ha samme høyde. Å ja, jeg er bare kort. Det er det, sier Sarah med et smil.

Sara ble født i februar 1987. Hun er - som hun sier om seg selv - et barn av Tsjernobyl. Da moren hennes var gravid med henne, var det en atomkatastrofe i Ukraina. Hvem vet om denne tragedien satte sitt preg på barnets helse. Sarah ble født med en genetisk defekt. Hun ble diagnostisert med achondroplasi, dvs. abnormiteter i utviklingen av skjelettsystemet, noe som resulterte i deformasjon av lemmer og dvergisme. Jentas kropp vokste, men armene og bena vokste ikke. Ingen i familien hadde lignende problemer.

- Da jeg var liten, reiste foreldrene mine med meg over hele Polen på jakt etter medisinsk hjelp. Bestemor tok meg til og med til kvakksalatene. Det tok litt tid før den riktige diagnosen ble stilt på klinikken i Poznań. Tidligere så legene bl.a. hydrocefalus, sier Sara.

I dag ser en voksen kvinne på de siste årene med avstand.

- Det var vanskelige tider. Medisin nå og i dag er en avgrunn. Foreldrene mine fant ut at jeg kunne strekke bena på bena mine ved hjelp av Ilizarov-metoden. Kort fortalt er ledninger skrudd inn i beinene, og ved hjelp av skruer som stikker utover strekkes de en millimeter om dagen. Jeg justerte disse skruene selv. Fire ganger om dagen. Den vanlige nøkkelen, ti, var nok - jenta ler.

Sara understreker at hun selv tok avgjørelsen om tilbakeslagsbehandling. Hun var 16 på den tiden.

- Det tok tre år å strekke lembeinene. Jeg lå i sengen hele videregående skole. I tillegg oppholder 13 seg på Poznań-klinikken, komplikasjoner og fremfor alt uutholdelige smerter, som var mest smertefulle om natten. Benene med innebygde ledninger gjorde ikke vondt så mye som det strukne bløtvevet; muskler og hud. Morfin ga ingen lettelse. Smerter har blitt en uatskillelig del av hverdagen min. Jeg hadde ikke noe annet valg enn å godta ham. Jeg tenkte: Hvis stoffene ikke avlaster ham, blir jeg bare vant til ham.

Effekt? Forlenger bena med 24 centimeter, armene med 9 cm. Fra en høyde på 1,24 m som 16-åring klarte Sarah å vokse til 1,48 m.

- Du vet, jeg lærte allerede den gang at for å oppnå noe, må du være tålmodig og blodig bestemt. Jeg ble også hjulpet av min medfødte optimisme og en vennegjeng. De besøkte meg hver dag. Da jeg kom over hodet fra å sitte hjemme, satte de meg i en bil og kjørte meg rundt i byen. De var med meg. Alltid.

Mazurka / Mazurka

Sara merker at viljestyrke og psyke spiller den første fela i kampen mot sykdommen.

- Foreldre til syke barn gjør noen ganger en slik feil - de belaster dem med frykten og frykten, med deres vanskelige følelsesmessige tilstander forårsaket av barnets sykdom. De gjør det ikke lettere for et barn å være seg selv. Jeg følte meg aldri annerledes, eller Gud forby, verre. Fra barneskolen, leder for klassen. Gruppeleder. Jeg gikk på vanlig skole og hadde ingen problemer med jevnaldrende. Jeg aksepterte meg selv 100 prosent og krevde det fra andre. Jeg trodde at jeg var et barn som alle andre - som må gå på skole, lære, har sine lidenskaper, venner og kolleger. Han har sin egen kjærlige familie. Behandlingstiden var vanskelig for meg, fordi den ekskluderte meg fra det vanlige, normale livet. I flere år satt jeg fast hjemme. Det var ikke følelsen av ensomhet, men heller mangelen på en ventilasjon for min medfødte energi som utmattet meg. Heldigvis bar det å sitte hjemme også god frukt. Jeg har tatt viktige personlige beslutninger om at jeg i mitt voksne liv vil være uavhengig, tjene mine egne penger og nyte livet fullt ut.

Sarah startet sin første virksomhet i en alder av 21 år. Hun grunnla en drinkbar med det betydningsfulle navnet Feniks.

- Jeg ble til live som en Phoenix fra asken, og baren var som mitt første barn, født av stor kjærlighet, fordi jeg tok det på og ledet det sammen med kjæresten min, Piotr. Baren sluttet å eksistere, men jeg startet restauranten min kort tid etter. Så er det en danseklubb, en kebabbar, og jeg drømmer også om en pizzeria.

Jenta forsikrer at sykdommen aldri har hindret henne i å gjøre forretninger. Hun har kallenavnet Bismarck blant vennene sine og ansatte og ler at hun passer perfekt til henne.

"Alle kan oppnå suksess," sier Sara. - Det er et spørsmål om formål, beslutning og konsistens i handling. Jeg er slik at jeg ikke slipper taket. Det var komplikasjoner da de strakte meg. En gang jeg brakk beinet mitt rett etter at jeg forlot klinikken, en annen gang brakk jeg armen etter å ha fjernet ledningene fordi jeg bestemte meg for å løfte en kjele full av kokende vann for å lage te til avdelingen. Liker det eller ikke, jeg måtte bli på sykehuset på randen av en varm sommer. Nok en ferie uten trafikk. Men etter slike opplevelser blir en person rikere på erfaring. Jeg har lært at resultatene må oppnås med tålmodighet og besluttsomhet, og at uforutsette omstendigheter er innebygd i menneskelivet. At vi ikke må få bremse oss.

Sara understreker at det hun er og hva hun har oppnådd, skylder hun i stor grad familien sin. Hun verdsetter foreldrene sine for å respektere valgene sine. Til tross for deres funksjonshemming klarte de å stole fullt ut på henne.

- På avdelingen la jeg merke til lidelsen til noen ganger veldig små barn. Foreldrene deres utsatte dem for smertefull behandling for enhver pris. Som liten jente tenkte jeg ikke på at jeg var for kort, at armene og bena mine var for korte. Mest av alt aksepterte jeg meg selv. Dette er grunnlaget. I dag hender det at jeg ringer fra klinikken fra gamle leger som ber meg snakke med denne eller den ødelagte personen. Hun kom for å heie på de kablede og lidende barna. Så jeg går og sier til dem: Se, dere har hender og føtter. Så du blir vunnet fordi du kan gå og du kan jobbe. Se på meg, alt dette kan holdes oppe.

Tekst: Joanna Weyna Szczepańska

Tags:  Sex-Kjærlighet Medisiner Kjønn