Barnet blir akseptert

De liker ikke at barna deres blir referert til som "å ha Down". Disse ordene brukes når du vil fornærme noen. I Szczecin-hovedkvarteret til "Iskierka", Association of Parents and Friends of Children with Down Syndrome, lukker ikke døren engang et øyeblikk. Når klasser med ett barn slutter, begynner det neste.

Shutterstock

- Barna våre lærer nå disse ferdighetene som de vil bruke gjennom hele livet - sier Magdalena Kumor, president for "Iskierka" og mor til 5 år gamle Michał.

Hver av foreldrene som kommer hit har ett mål. - Vi jobber med å gjøre barna våre uavhengige - sier Magdalena. - Denne uavhengigheten er vår utfordring. Barn har mye rehabiliteringsaktiviteter.

8 år gamle Kacper, sønnen til Marta, var over 2 og en halv måned gammel da han begynte å gå. Alek, sønn av Mr. Darek - 3 år. Det hadde vært senere, hvis det ikke hadde vært for tidlig rehabilitering. Barn med Downs syndrom har også vansker med å snakke. Martas sønn startet klasser med logoped da han var halvannet år gammel.

- Han lærte ikke bare å snakke, men også ... å lese - sier Marta. - Spesialisten rådet til å starte så tidlig, for du må vente lenge på resultatene.

Imidlertid utvikler hvert barn seg annerledes. Fru Olas datter, Kasia løp da hun var atten måneder gammel.

Noen av dem avslutter studiene

Foreldre til downiacze eller downuski (som barn med Downs syndrom kalles kjærlig) prøver å ikke tenke på begrensningene.

- Det ble tidligere sagt at et slikt barn ikke ville lære å sykle - sier Magdalena. - Og ungene bare sykler. Det ble sagt at de ikke ville lære å gå på ski. Og vi har barn som sykler.

Mr. Darek, far til 8 år gamle Alek, lurer allerede på hvilken skole han vil sende sønnen til.

- Jeg vil ha et problem - innrømmer han - om jeg skal velge en integrert skole eller en standard offentlig skole. Jeg vet ikke om barnet mitt vil ha det bra i en så normal klasse. I en integrasjons- eller spesialskole, der det er lignende barn, ville sønnen absolutt føle seg akseptert. Men dette vil gå på bekostning av utviklingen. For da vil den ikke bli støttet, "trukket opp" av sunne barn.

Når et barns intellektuelle funksjonshemning er mild, kan det gå på en vanlig skole. Det er til og med folk med teamet som er ferdig med studiene. De fleste foreldre må imidlertid avtale det faktum at barnet ikke skal studere.

Slik at fremtiden ikke er ensom

- Vi tenker på fremtiden til barna våre. Hva vil skje når de er ferdig med noen skoler? Vil de ha et sted å møte, eller vil de gå på jobb? - undrer Magdalena. - Den største utfordringen er å gi en voksen jobb. Aktiviteter slik at hun ikke blir hjemme. At hun ikke ville være ensom, at hun ikke ville trekke seg Fordi den som ikke jobber med seg selv ikke går ut til mennesker, føler han seg ikke nødvendig. Vi vil gjøre alt vi kan for å bygge skjermede leiligheter.

Mennesker med Downs syndrom kunne leve i dem alene, men med støtte fra såkalte assistenter. Slike løsninger introduseres allerede i Polen. Imidlertid er det ikke så mange av dem.

- I USA passer folk med Downs syndrom på eldre, de bor på aldershjem. Det er vanskelig for oss å støtte slike mennesker - innrømmer presidenten for "Iskierka". - Det er ingen statsstøtte. Vi får PLN 153 i måneden for rehabilitering av barn. Det er ikke engang nok å reise til klasser. Vi skriver prosjekter for å skaffe midler. Vi organiserer samlinger. Nylig kuttet PFRON våre midler. For nå rehabiliterer vi barn med egne penger.

Det er imidlertid mye mer å bruke. Barn med Downs syndrom har ofte hjertefeil, hypotyreose. Listen over leger å besøke - bortsett fra en kardiolog og endokrinolog - inkluderer også en nevrolog, psykiater, ØNH-spesialist, øyelege og ortoped.

Jeg driver med ekstremsport

- For meg er forskjellen mellom et sunt barn og et med et lag som om jeg praktiserte vanlig sport og ekstremsport. Jeg driver med ekstremsport. Så det er større utfordringer og farer - sier Mr. Darek, far til 8 år gamle Alek. - Etter det første sjokket blir du vant til det. Vi vri ikke hendene lenger. Vi gråter ikke. Vi handler.

- Da Kacper ble født, fokuserte jeg ikke på å ta vare på babyen, men tenkte hele tiden på fremtiden - sier Marta. - Hvordan vil Kacper se ut når han er to-fire år gammel ... Og i hodet: et bilde av et barn med et team. Frykt. Hvordan skal hun gå på skolen? Der vil de definitivt diskriminere ham, presse ham ... Jeg fortsatte å forestille meg noe. Jeg har tenkt på alt dette, i stedet for å fokusere på denne babyen som er kul.

- I begynnelsen var det surfing på bøker, Internett. Jeg ville vite om det. Kanskje han kan finne medisiner ... som ikke eksisterer - husker Mr. Leszek, far til 4 år gamle Filip.

Jeg venter på at den skal "klikke"

- Barnet blir akseptert. Verre med å godta laget - sier fru Magdalena. Å oppdra en dunete hund er en virkelig leksjon i tålmodighet.

- Hver aktivitet som kommer naturlig til et sunt barn, må læres opp til et barn med syndrom. Vaske hender, spise, lage smørbrød. Det er ikke slik at babyen tar en teskje alene og begynner å spise. Det er åpenbart at du må vise det til et sunt barn. Men her er det en prosess som tar et år, enda lenger. Og du må vise det tålmodig hver dag. Mangel på konsistens får disse barna til å bli lat og slutte å gjøre aktiviteter som de allerede har anskaffet - sier Marta.

- Du må være rolig i kontakt med barnet. Vær tålmodig. Vent på det øyeblikket når barnet endelig vil "snappe" - ler Mr. Darek. - Senere er det behov for utholdenhet når det fra det øyeblikket barnet prøver å gjøre noe, går videre til det når det allerede er i stand til å gjøre det.

Men selv da bør du ikke gi slipp. Ungene er smarte. Med en person som krever det, spiser de normalt. Med en annen later de som de ikke kan og venter på at hun skal mate dem.

- Øyeblikket når noe lykkes kan ikke overses. Han sa mamma, sa spis. Det er fest hjemme med en gang, forteller han til familie og venner - sier Mr. Leszek.

Jeg lever normalt

Disse barna bytter foreldre. - Mens jeg i begynnelsen var redd for hvordan livet mitt ville se ut etter fødselen til Kacper, skjønte jeg raskt at sønnen min er den kuleste tingen som har skjedd meg - sier Marta. - Kacper er utrolig empatisk. Jeg husker at jeg hadde en dag med tvil og gråt. Og babyen min på et og et halvt år ble ikke redd, den kom bare, klemte meg og begynte å leke nese. Det ønsket å muntre meg opp. Og det er det alltid. Da jeg gråt, tok sønnen hendene mine og begynte å danse med meg. Han visste alltid når jeg var lei meg. Han visste også å trøste meg. Så hørte jeg "mamma, ikke gråte". Marta legger imidlertid ikke skjul på at det er vanskelig å oppdra sønnen.

- Arbeidet med det er kontinuerlig. Begynner med å stå opp, klær selv. Jeg krever uavhengighet fra hvem som helst. La ham kle seg. Så alt fortsetter. Gjennom årene har jeg lært at jeg må stå opp en time tidlig og gi Kacper tid til alt. 15 minutter å kle på, en halv time å spise. Uansett hva han ikke spiser, vet jeg at han må sitte ved bordet i en halv time ... Nå lever jeg normalt.

Tags:  Psyche Sex-Kjærlighet Medisiner