Hologram øye

Det var slik: Jeg har en liten på stellebordet, jeg ser ut, og den høyre pupillen er blending. Jeg lener meg enda hardere, det samme igjen. Som om han hadde et isfjell i eleven sin. Dette er ikke normalt, tenkte jeg.

Shutterstock

Macius sykdom er et drama med flere scener. Ikke noe spesielt. Hvert sykt barn og hans familie gjennomgår en lignende prøvelse. Men her kom et annet element inn. Foreldrene bestemte seg for å gå imot behandlingsprosedyren som ble foreskrevet av polske leger. Ung og bestemt, ville de ikke hvile før de gjorde sitt beste for å redde barnets øye.

- Denne tilbakespolingen av sønnen min var banebrytende - Marek smiler bittert. - Jeg sovnet ham og begynte å google på nettet. Et lys i øyet, et hologram, et inntrykk av en refleksjon ... Da jeg endelig undersøkte hva det kunne være, følte jeg meg svak. Retinoblastom, som er et ondartet intraokulært øyesvulst hos små barn.

- Samme kveld gikk jeg til kona mi og sa: Gośka, jeg tror jeg allerede vet. Det kan være retinoblastom, men hun så ut som om hun skulle drepe meg. Hun begynte å skjelve over hele kroppen. Jeg følte at et nytt, veldig vanskelig kapittel startet i livet vårt.

Fra begynnelsen var det en liten forlegenhet med øynene til Maciuś.

- Maciej ble født for to år siden som en helt sunn gutt. Da han var en måned gammel, begynte øynene å bli triste. Ikke så farlig, men vi hadde problemer med det. Barnelege anbefalte en avtale med øyelege. Vi dro, og legen så ikke engang på babyen. Maciuś sov innpakket i et teppe. Hun sa ikke å vekke ham. Hun anbefalte en tårekanalprosedyre når babyen er minst tre måneder gammel. Midlertidig - mild massasje rundt øynene til øynene - sier Małgorzata.

- Kona mi er veldig omhyggelig. Hun gjorde disse massasjene flere ganger om dagen. Suppurasjonen avtok. Det var ingen vits i å gå til denne prosedyren. Kona hans avlyste ham. Det så ut til at alt hadde normalisert seg - legger Marek til. --- sonde 15344 | 300px | 1 ---

I september 2011 registrerte foreldrene barnet sitt i en barnehage. De jobber begge profesjonelt. Livet gikk på et kjent spor: arbeid, barnehage til Macius, ettermiddager med et barn hjemme. Normalka. I april, da gutten var ett år, ble øynene pus igjen. Barnelegen foreskrev flere antibiotika og salver. Han henviste barnet til en øyelege igjen, og sistnevnte var sint fordi foreldrene ikke hadde satt inn disse tubuli. Gosia registrerte sønnen sin for prosedyren for andre gang.

- I løpet av hele denne tiden, fra april til november 2012, utførte øyeleger ikke en eneste øyeundersøkelse. De stolte utelukkende på kontoen min. Dagen før den tubulære implantasjonskirurgien måtte jeg gå på sykehuskonsultasjon med babyen min. Maciuś var da et og et halvt år småbarn. Han lekte med bilen på kontoret sitt. Han kjørte den over pulten. Legen spurte: Er du sammen med noen? Ja, moren min venter i gangen. Ta så babyen til henne. Barnets diagnose ble utført uten deltagelse.

"En annen lege sjekket ikke øynene," sier Marek, forbittret. - Dagen etter fikk sønnen min en lekkasjekirurgi under narkose. Det viste seg at det var unødvendig. Kanalene var åpne. Men også denne gangen var det ingen som tenkte på å gjøre noen minutters undersøkelse av fundus under anestesien. Øynene hans stod fortsatt, og antibiotika helbredet ham ikke. Var det ikke tanken?

I november, etter den berømte tilbakespolingen, visste Gosia allerede at de ikke kunne forsinke lenger. De krevde at øyelegen skulle besøke på et tidligere tidspunkt. Etter innprøving av øyedråpene hadde Maciuś en undersøkelse i mørkerommet for første gang. Ta babyen med deg til sykehuset med en gang. Det kan være noe ille, sa den irriterte legen som ikke hadde sett inn i øynene på barnet for noen måneder siden, fordi gutten sov i teppet ... Men det var ikke tid til diskusjon. I tårer dro Gosia til avdelingen. Moren hennes var med henne. På sykehuset kom de over den samme legen som utførte den rørformede prosedyren. Hun møtte barnet med en gang. Denne gangen la hun mer vekt på ham. Maciuś hadde dråper i øynene igjen, en undersøkelse i mørkerommet og en ultralyd i øyet. Gosia ventet på sønnen i sykehuskorridoren.

- Det som skjedde videre passer for en film - sier moren til Małgosia, Irena. - Vi venter i spenning. Korridoren er overfylt, fordi det er dagen for kanalåpning. Mange foreldre med små barn. Endelig kommer legen ut av operasjonsstuen. Han kommer rett for oss. Barnet har kreft, han treffer rett utenfor broen. Datteren min blir hvit som en vegg. Hun begynner å skrike: Hvor er min Maciuś? Hvor er han?!. Sykepleiere løper ut av rommet. De får meg til å passe datteren min som er sjokkert. Jeg tar armene til Gosia og rister på henne som en dukke. Gosia, ro deg ned! Kan du høre meg? Jeg roper til henne. På en eller annen måte klarer hun å få det under kontroll. Vi kommer hjem. Samme dag ringer legen til et sykehus i en annen by og ber om akuttinnleggelse av barnet. De behandler retinoblastomer der.

- Det er umulig å si hva mor føler når hun sier: Barnet ditt har kreft - sier Małgosia. - Og det ble videreført slik ... Nye leger bekreftet diagnosen. Vi blir kort introdusert i behandlingsprosessen: to sykluser med kjemi, undersøkelse, behandling og kjemi igjen. Jeg var forvirret. Jeg skal gjøre mitt beste, bare fortell meg hva, jeg klarte å bli uskarpe.

- Kona mi gikk amok. Hun begynte å lete etter informasjon om sykdommen og behandlingene på Internett. Hun kom over foreldre som sliter med det samme problemet. Kona var livredd for at sønnen min skulle miste et øye. Andre foreldre rådet henne til ikke å kaste bort tid. De anbefalte å kontakte klinikker over hele verden. Søk hjelp hvor du kan.

- I desember fullførte Maciuś den andre syklusen med kjemi. Etter det måtte han sjekke øynene og legene bestemte seg for hva han skulle gjøre videre. Jeg hadde fortsatt den illevarslende ordbehandlingen i ørene - sier Gosia. - Jeg var redd for ham. Sønnen deres skulle etter planen undersøkes i begynnelsen av februar. For fred og ro bestemte vi oss for å konsultere Marek med barnet i utlandet. Vi valgte en klinikk i Tyskland. Vi hadde veldig lite tid til å ta opp et lån eller organisere en kostbar tur. Men det fungerte. Takket være hjelp fra familie og venner kom vi på konsultasjon. Det som slo meg der fra begynnelsen var helt andre standarder for å behandle den lille pasienten og hans familie. Allerede på nivået med utveksling av meldinger. Det første brevet fra en utenlandsk lege begynte med ordene: Jeg er veldig lei meg for barnets sykdom. Jeg begynte å gråte av disse ordene.

Ekteskapet kom tilbake fra Tyskland som på vinger. Barnet fikk 80% sjanse for å redde øye og syn. Ytterligere sykluser av kjemi, opp til sjette syklus, er blitt foreslått. Ingen for tidlig operasjon!

- Vi ble oppbygget, men vi var nervøse for hva legene fra Polen sa. I begynnelsen av februar gikk vi med en liten til en tredje syklus med kjemiundersøkelse. Svulsten reagerte godt på kjemien, den første setningen ble gitt. Jeg tok tak i konas hånd. Det er ok, hvisket jeg. Nå må imidlertid sønnen min gjennomgå brachyterapi. Figurativt sett vil vi implantere en radioaktiv plate i øyet slik at den fortsetter å ødelegge svulsten, fortsatte legen. Vi ble kjølte av disse ordene. Før vi kom inn på kontoret, snakket vi i korridoren med foreldrene til en liten jente der bivirkningene av brachyterapi førte til fjerning av øyet. Disse foreldrene sa da til oss: Bare ikke få denne jævla flisen presset.

- Vi var forvirret. Vi spurte: Hvis svulsten reagerer så bra på cellegift, hvorfor ikke gi en annen? Svar: Vet du hva barnet ditt er syk med? Ja, jeg vet, hun har kreft som kan være dødelig, svarte jeg. Men han har også et øye som må reddes. Når han vokser opp - og øyet hans må fjernes - vil jeg si til ham: sønn, vi gjorde alt i vår makt for å redde synet ditt. Du klarte ikke det, du har en protese, men i det minste lever du.

Leger liker ikke foreldre som stiller for mange spørsmål. Hvem er nysgjerrige. De har kunnskap, men også tvil. Hvem er påståelige. De føler seg ikke ydmyke. De kjemper for et barn og forventer det samme fra helsetjenesten. Til slutt avbrøt vi prosedyren for implantasjon av plate. Vi forklarte at vi fortsatt trenger å konsultere dette med en annen spesialist. Heldigvis klarte vi å få den fjerde syklusen med cellegift til sønnen min. Vi får se hva som er neste.

- Denne kampen koster meg mye - klager moren. - Det er en sving av ufattelige følelser. Jeg er veldig smertefull over mangelen på pålitelig informasjon til foreldrene, og frarøver oss retten til å søke alternative løsninger, retten til å konsultere andre leger for å ta den beste løsningen for et sykt barn. Jeg hadde mot til å stå opp mot Marek, og det koster oss mye. Heldigvis husker vi hva vi kjemper for. Jeg vet at fjerning av øyet kan være nødvendig, men vi mener at det bør være en nødvendighet og ikke et resultat av rutinemessig behandling. Hver pasient skal behandles individuelt. Først vil jeg gjøre alt jeg kan for å behandle svulsten, og også for å redde sønnens syn.

Tekst: Joanna Weyna Szczepańska

Tags:  Medisiner Sex-Kjærlighet Kjønn